pilip_pilipich (pilip_pilipich) wrote,
pilip_pilipich
pilip_pilipich

Найди свою бабочку!

Оригинал взят у brazilnatal в Найди свою бабочку!


НАЙДИТЕ СВОЮ БАБОЧКУ!

Оригинал взят у tanechka_s в Благотворительная всероссийская акция "Найди свою бабочку!"

Они редко доживают до 17 лет. Дети-бабочки в России. Хотя в мире есть технологии, позволяющие сделать их жизнь долгой и почти полноценной.

Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа "детей-бабочек" настолько тонкая, что похожа на крыло бабочки. До них невозможно дотрагиваться - это причиняет детям невыносимую боль. Иногда мама не может обнять своего ребенка! В России государство не помогает детям-бабочкам. Врачи часто не знают, как их лечить - и дети погибают, не доживая до 17 лет. Хотя в зарубежных странах это заболевание сразу диагностируют, и люди живут полноценную жизнь.

В России, по оценкам, от 2 до 4 тысяч детей-бабочек. Но официально известно только о 200. Фонд Ксении Раппопорт "Дети БЭЛА" (deti_bela) ищет таких детей по всей стране! Если вы знаете "ребенка-бабочку" в своем регионе, - пожалуйста, расскажите о нем фонду, или передайте его родителям информацию о фонде.



Tags: Помощь
Subscribe

promo pilip_pilipich october 8, 2013 15:11
Buy for 100 tokens
Оригинал взят у pilip_pilipich в Ознакомительный пост. Уважаемые пользователи Живого Журнала! Рад Вас приветствовать в сообществе Взаимного размещения (перепоста) постов в журналах друг друга. Это специально создано для того, чтобы Вы могли обмениваться статьями с другими…
Comments for this post were disabled by the author